Саша Сусанин родился 15 марта 1994 года в США. Он поздний и единственный ребенок, но практически сразу после рождения был поставлен диагноз — ДЦП. Родителям неоднократно предлагали отказаться от сына или оставить его в интернате, однако они упрямо лечили его. Уже в грудном возрасте Саше была сделана операция на сердце, так как у него смешивались артериальная и венозная кровь. Из-за этой операции возникли затруднения с речью. Его даже нелегально привозили в Одессу для лечения в детском реабилитационном центре.
Когда Саше исполнилось 8 лет, от рака умерла его мать.
Отец мальчика все возможные средства тратил на лечение жены и на сегодняшний день вынужден отдавать долг в 100 тыс. долларов. Ухаживать за ребенком он не имел возможности и поместил его в интернат для детей, больных ДЦП. Затем, по обоюдному согласию сына и родителей, проживающих в Одессе, Сашу привезли к бабушке и дедушке и оставили на их попечение. Бабушке скоро 76 лет, дедушке — 75. Сын помогать родителям не имеет возможности, а родственники по материнской линии делают это крайне редко и нерегулярно. Тем не менее, они оформили опекунство, и Саша получает официально пенсию инвалида в размере 309 грн 17 коп. Чтобы иметь возможность лечить ребенка, пришлось продать дачный участок.
Учится Саша в 5-м классе. Но учителя относятся к посещению на дому формально, только преподаватель русского языка и литературы — частый гость в гостеприимном доме. Тут успехи налицо: Саша стал заметно грамотнее, особенно когда начал осваивать компьютер. Главный учитель на дому — бабушка, и она мечтает, чтобы внук со временем хотя бы пару раз посещал школу сам, больше общался со сверстниками. У Саши не развита моторика, писать он не может, но постепенно осваивает компьютер. Зато он много читает и знает наизусть огромное количество стихов.
Каждый день приходит помощник и гуляет с Сашей (мальчик тяжелый, домашним самим не управиться). Еще на дом приходит тренер по ЛФК — опытный и успешный, мальчик прогрессирует день ото дня. Также Саша является участником программы «Бейтену» центра «Мигдаль».
В общем, как говорится, наш Сусанин не заблудится в жизни, пока есть надежные проводники и помощники. Думать о далеком будущем сложнее, бабушка с дедушкой люди весьма зрелого возраста.
Теперь — о медицинской стороне вопроса. Саша уже проходил курс лечения в детском реабилитационном центре «Будущее» Бориса Литвака, а также в специализированном детском клиническом санатории «Хаджибей». Следующим этапом его лечения назначена операция по методу профессора Ульзибата. Подобные операции делают в Туле, однако врачи предложили более близкий вариант, и семье Сусаниных предстоит в мае путешествие в Сумы. После операции на ногах ему необходима будет снова терапия в центре «Будущее» (очередь подходит летом, все состыковано по срокам). Официальная стоимость операции — порядка 500 долларов, добавьте сюда сумму, необходимую на проезд и проживание, включая необходимость оплатить сопровождающего, который переносил бы неходячего мальчика.
Текущие расходы семьи на лекарства составляют не менее 300 гривен в месяц. ЛФК — тоже дело платное, — это еще полторы сотни долларов, и проводить курс нужно не один раз в год. Даже просто услуга беби-ситтера, который гуляет и общается с ребенком — заметьте, на постоянной основе, не от случая к случаю — это тоже деньги. За компьютер мальчик садится регулярно, и это тоже услуга платная.
Таким образом, кроме помощи разовой, хотелось бы найти бизнесмена или фирму, которые не дали бы нашему Сусанину потеряться в жизни, стали бы помогать ему не от случая к случаю и не для пиара, хотя за журналистами, как говорится, дело не станет. Домашний телефон семьи Сусаниных — 63-68-66.
С вопросами можно обращаться также по адресу: mazltov@migdal.ru.
Замечания/предложения
Сайт создан и поддерживается
Клубом Еврейского Студента
Международного Еврейского Общинного Центра
«Мигдаль»
.
Адрес:
г. Одесса,
ул. Малая Арнаутская, 46-а.
Тел.:
(+38 048) 770-18-69,
(+38 048) 770-18-61.
Председатель правления центра
«Мигдаль» —
Кира Верховская
.
